「癌症告知的藝術」是和信治癌中心醫院的醫療團隊在蔡哲雄副院長及陳昭姿主任的策劃下最近出版的一部好書。癌症告知確實是一件十分困難的工作，在過去卅幾年行醫生涯，我也曾經有過不少次面臨絕症的病人，而苦於不知如何告知。回國三年多來，深感國內社會民情與國外不盡相同，更感這種告知藝術的重要。這本書的優點就是針對這樣一個困難的主題由台灣國情的各種不同角度切入。全書包括五章：「病人篇」、「家屬篇」、「醫師篇」、「釋放情緒，積極面對」、「讓生命美到最後--安寧緩和醫療」。整本書中充滿了許多由病人、家屬、醫師、或社會觀察所得到的本土以及國外的寶貴資料。以下分由這幾個重點來介紹這本書：

第一章「病人篇」裡，探討如何做一個自助人助的病人。本章開宗明義先以真實數據來澄清「癌症已經不再意味著死亡」的事實:「在台灣有些醫院平均五年存活率已經達到50-60％，而及早發現、絕大多數處於早期的癌症更可以高達90％的治癒率。」這無疑是給病人及大眾打了一劑強而有力的強心劑，而後緊接著，再指出台灣的醫療環境在癌症的告知方面尚有許多必須努力的空間，「根據桃德癌症關懷文教基金會在2000年針對364位台灣癌症病人所做的調查，有九成病人雖曾被告知自己癌症名稱和治療方式，八成以上病人知道治療會產生哪些副作用，但有五成病人卻不曾被告知有關疾病的預後（事後是否會痊癒、是否可能復發或近期內可能面臨死亡等）。這次調查顯示，癌症病人有強烈的意願希望能被告知疾病的訊息，而且希望醫務人員告知病情時，先告訴本人再告訴家屬，但只有近半數的病人對醫務人員告知的內容感到滿意。」 諸如這方面的訊息在在都說出了病人的心聲。對於醫師通常是以統計數字來說明治癒率及存活時間一事，書中也強調，醫師也需要對病人指出，所謂的統計數字只是「一大群人的平均結果，並無法預知每一個人的個別情況，因為沒有兩位的癌症病人是一模一樣的。」 書中引述了社服室邱秋員主任所說的，「無知或一知半解會助長恐懼，知道得越多，越能感到安全，即使是壞消息也是如此。」我個人覺得這章寫得最好的一段是在第22頁裡「藉工作重燃生命熱情」所提及的知名作家曹又方女士 「我的腦子又沒有壞。」「一個生病的人，內心依然可以經營出美麗的景觀，活出意興、意態來。」， 和已故中國時報駐華盛頓特派員冉亮女士「在病中也要活出一種精神來」，看著她們如何克服生病的沮喪無奈，而藉由工作重燃了對生命的熱情，真是令人感動。這種引述一些病例如何應對這種疾病而不至於絕望無措的成功例子，再加上一些非常中肯的忠告，譬如說「勤快請教醫師」、「不自作聰明，尊重專業」、「和親友分享診斷和心情」、「自我調整」、「做自己生命的主人」、「學習感恩」等等確實能帶給這種面臨「絕症」的病人無限的希望。

第二章「家屬篇」主要是在探討要不要說出實情，以及家屬如何應對打擊。書中引述『根據統計台灣臨終病人對病情有四種認知，「至死不知」是極少數，「懷疑認知」（病人懷疑，但沒有人告訴）和「公開認知」居次，最多的是「善意隱瞞、互相偽裝」，結果大家演戲，而演技又不太高明。』 這一份統計資料，同時也顯示出台灣目前臨終病人家屬對病人過度保護所引起的困擾。在「以緩和、漸進方式告知病情」這一段，描述家屬可以先和醫護人員討論、不一定要一次就完成告知、讓病人決定談話時機、表達自己的情緒、讓病人參與醫療決定、必要時，請護理人員、身心科醫師、社工師提供專業上的協助等等，都是非常精闢入裡的對應方式。最後在「幫助病人完成未了心願」一節裡，描述媒體工作者郭曉穎在父親罹患癌症末期時，全家人一起為其父親過去書寫的文章編輯成書，加入孫子們的短詩、插圖，並由即將過世的父親指定書名及書封面的顏色，最後父親在彌留時，將這本書放在胸前，讀來雖讓人鼻酸，但心內卻充滿溫馨之感。這段故事充分地顯示出家屬即使在萬般無奈的情況下也能替病人做出非常有意義的事，實為一種性情中人所能做到最高最美的一種情境。

第三章「醫師篇」中主要是探討如何選對醫師，，書中舉述很多要點，譬如說「打聽醫師，要問對問題」，「還要打聽醫師的態度」，「看看醫生花在一個病人的時間多不多」，「病人自己也要做功課」，「不要害怕權威」，「適度表達自己的不滿意」，這些都是非常切題但卻很少讀過的寶貴意見。其中也引述澳洲學者葛吉斯（A.Girgis）綜合癌症專科醫師和癌症病人對告知的共識所提出的一共十三點的「告知指引」，認為彼此尊重、開誠布公、誠實、有彈性、人性化和了解病人的期待，都有助於建立夥伴型的醫病關係，而在書中第59頁到60頁也詳細列出這13點指引。

第四章「釋放情緒，積極面對」是綜合前三章，來探討醫生、病人、家屬和醫療團隊的互動，描述癌症病人應該擁有治療的主控權，而在醫師與病人充分討論後，病人也應該有權決定治療方式。這一章很難得的有一段「另類療法細思量」，非常精闢地探討一些非正統的療法。書中指出每個人對各種療法的態度不同，有的人對於未經證實安全、有效的療法會持保留的態度，但也有的人抱著姑且一試的想法嘗試看看。許多癌症病人的家屬都會懷著「現在不做，恐怕以後會後悔」的心理，而不放過任何一個宣稱可以治療的機會。但書中也適時地提出實證科學的態度，強調「除非經過精確的科學研究、檢驗、證實，任何療法或藥品，都存在風險，所可能造成的影響很難評估」。也因此提出「最好和主治醫師討論，也應該持續追蹤檢查」，而特別強調「分享就是治療，你並不孤獨。」的非常重要的觀念與態度。

最後一章是談安寧緩和醫療，強調從克服疾病的治療（cure）擴展到照顧（care）的醫療態度的改變。書中透過幾個章節，闡釋癌末病人的身體需要，並不只是減輕、改善身體的狀況，同時也提出要保持身體的清潔，依病人的喜好進食，常活動等等不容忽視的細節。重視癌末病人的心靈需求，例如「婉轉地回答實情」，「尊重病人的自主權」，「靜靜陪伴，用心傾聽」，「協助病人完成心願」，「協助他放下」，和「在宗教信仰中找到平安」，最後也提到有權選擇不做急救，每個人都有權選擇有尊嚴的死亡，這都是非常好的見解。我個人非常喜歡書中的一句話，「人無法決定生命的長度，但是可以決定生命的寬度和方式。安寧緩和醫療尊重病人選擇的權力。唯有傾聽安寧病人的心聲，才能找到那首最尊嚴和最美麗的終曲。」

前幾天一位陽明大學的實習醫師因為他照顧了二個星期多的年輕癌症病人不幸在當天早上過世，而心情十分激動沮喪。我請他一起吃午餐，與他談了不少話。事後我自個兒不覺陷入沉思，我們有多少的學生真正接受過這方面的訓練呢，有多少學生有機會與學長師長們討論這方面的心得呢。如果我們任由這些青年學子懵懵懂懂地做完臨床醫學訓練，而沒有這種告知的能力、面對死亡的經驗，那將造成醫病兩造多大的遺憾！看完這本書，我第一個衝動就是想向這位同學推薦這本書。也因為這原因，我才想到何不把這本好書藉這「每月一書」的專欄介紹給醫生與醫學生。我衷心的希望，大家都能抽出時間從頭到尾把這本書每一篇都看完，然後自問這本書對自己產生多少影響。如果有心想在這方面多加深耕耘的話，本書最後所列出的「相關網站」與「延伸閱讀」（107-108頁），提供了一些癌症病人或專家學者所寫的有關生死之間以及緩和醫療的寶貴資料。我個人認為這本書並非只為醫師或社會大眾所寫的，而是給醫病雙方一起看的書，希望透過這本書，醫者更能以病人角度瞭解癌症告知的藝術，而能以將心比心的態度來從事醫療照顧，而病人、家屬也更能療解醫療團隊的立場與想法，而能勇敢地面對現實，有效地接受有關癌症的正確認知與治療。

我非常高興在這「每月一書」終於能介紹第一本中文原著的好書。和信治癌中心醫院的醫療團隊能不落俗套地以編撰對抗癌症系列書籍來慶祝該醫院十週年院慶，實在令人佩服。我雖說才剛剛加入這團隊，根本未曾參與此書之編撰，但也難免有「與有榮焉」之感。也因此在執筆寫這導讀時，心內確實曾有過一番掙扎，推薦自己目前工作團隊所出的書，是否會有「利益衝突」(conflict of interest) 之嫌。但一想，我既然覺得這本書真的寫得這麼好，而想要向學生推薦的話，那我就應該率性地寫下這篇導讀。我衷心地希望看過這本書的人，也會同意我的「薦賢不避親」。 (2002.2.6.)
(刊載於當代醫學第廿九卷第三期)

轉載 賴其萬教授