本書是哈佛大學精神科暨醫學人類學教授凱博文醫師（Arthur Kleinman）1988年所發表的名著，英文書名為The Illness Narratives-Suffering Healing & the Human Condition。這位作者對台灣及中國的文化也有相當深入的接觸，作者1970年代曾在台灣和中國分別住過一段期間，也曾以他個人對東方文化的心得寫了幾本非常暢銷的醫學人類學方面的好書。作者表示在這本書之前，他寫過的幾本書都是以醫療人員為主要對象，但他希望這本書能以一般大眾為對象，透過他們對病痛的了解來幫忙長期病痛的病人。

作者在他第一版的原序中提到，1960年代他自己是醫學院二、三年級學生時，由於接觸到幾位病痛纏身的病人，而引導他將興趣集中在病人的感受，而開始了解病痛對我們日常生活多面相的影響。序文裡描述第一位他接觸到的患者是全身嚴重燒傷的七歲小女孩，每天要接受漩流澡（whirlpool bath）的治療，以沖刷身體腐爛的部位，這種痛苦使病人尖叫，哀求醫護人員不要傷害她，而做為一個醫學生，他必須幫忙醫護人員，把病人按住在澡盆內繼續接受這種慘不忍睹的治療。在每天與病人做這樣的奮鬥，他漸漸地學會了與這小女孩子溝通，而病人開始將每天遭受到的痛苦傳達給他。他在序文裡說：「在對患者的照顧上，她給我上了一大課：與患者談論實際的病痛經驗是可能的，即使是那些最悲痛的患者，而且見證與協助整理這種經驗會有治療上的價值。」。

這本書最先兩章先以文化社會的背景把醫者所診斷的「疾病」 (diseases)，與病人所感受到的「病痛」（Illness）做一番釐清。從第三章到第十三章，作者陳述過去他所看過的各種病人的病史，而後寫出他對這些病人病痛的詮釋，深入地討論各種不同慢性病人所遭遇到問題，如疼痛時的脆弱性、生活上的痛苦，長期疼痛所帶來的挫折感，神經衰弱，長期慢性病病人在接受治療中的矛盾，由病痛到死亡，病痛之烙印與羞恥，還有長期性的病痛造成的社會影響，最後也包括醫療上最感棘手的「偽病症 (Factitious Illness, 譯者譯為”造病：人為之病痛”)」與「慮病症 (Hypochondriasis, 譯者譯為”疑病症：諷刺性疾病”)」。在最後的三章裡，第十四章以八位醫生因其個人本身不同的遭遇而有不同的醫療生涯來詮釋醫療者對病痛的感受；第十五章討論長期慢性病人的醫療方法，而最後第十六章作者以他所探討的意義中心模式來挑戰當今的醫學教育、衛生醫療系統以及醫學研究。

第一章「症狀與異常之意義」，作者舉出各種不同文化背景之下，病人對疾病態度有所差異。他舉了一個很有趣的例子，高血壓英文是hypertension，因此很多病人認為高血壓是因為「壓力」（tension）太「高」(hyper)所引起，也因此病人當他休閒的時候，就自然會忘了吃藥，因為當時他們並沒有感受到「壓力」，所以就不需要吃藥。以這種觀察來解釋高血壓病人無法順從醫矚，按時吃藥，倒是一個饒有風趣的觀察。

第二章「病痛之個人與社會意義」分析病人的內在世界，試圖了解病人的反應與想法，例如一位糖尿病病人，因為糖尿病必須斷肢，而作者由病人的憤怒領悟出「在我的經驗中，對需長期醫療的病人所做的精神治療常常是一種哀悼。但鼓舞患者的臨床行動可能要循其他途徑。醫生協助患者（以及他們的家屬）去獲得對恐懼的控制，並在官能限制上去與他們壓倒性的憤怒妥協。他或她協助患者恢復身體和自我的信心。治療者的工作還要教育病人逃避生活上對各種失敗活動過分的罪惡感，以及對其他無嚴重異常者的嫉妒。最後醫生會幫助病人準備死亡。」。他也強調臨床醫師必須多了解病人和家屬的經驗，首先就「必須綜合由患者和家屬的怨訴和解釋模式中浮現出來的病痛故事；然後按照不同的病痛意義模型---症狀象徵、文化凸顯的病痛，或個人和社會的情況---對它加以詮釋。」。

第三章對疼痛的患者有非常精闢入理的一段話：「如果有一件單獨的經驗是由全體長期疼痛患者共同擁有的，那就是在某個時候他們身邊的人---主要是醫生們，但有時也會是家人---會懷疑患者疼痛經驗的真實性。這個反應嚴重造成患者對專業治療系統的不滿，影響他們去尋求變通的治療。」。他透過一位長期為疼痛所折磨的警官說出他的心聲，「這是有關疼痛最壞的一件事。你看不見它。你不知道它像什麼，除非天見可憐，你受過疼痛之苦。我覺得人們時常不相信我，這令我生氣，真正的生氣。他們到底以為我是什麼東西，---一個裝病的人？」畢竟疼痛是非常主觀的問題，這段話由疼痛的病人說出，實在發人深省。

而後幾章利用更多的病人討論詮釋病痛對病人的生活在不同層面所發生的各種影響。在第八章「熱望與勝利：應付長期病痛」，作者引述一段病人家屬的經驗「姊姊癲癇發作令培迪感到困窘，他設法避開她。有一次她在他們學校附近起痙攣。他記得他看見她倒到地上，眼睛向上翻，四肢抽動。人們圍著她，不知道該怎麼辦。培迪深感羞恥和恐懼，他假裝沒看見發生的事，走開了。他不想引人注意。他還感到癱瘓無助。他不知道該怎麼辦。」這種描述對於像我這種與癲癇病人相處廿幾年的醫生而言，作者描述癲癇病人與家屬的無奈的確是非常深入而且真實的。

書中有幾章也提到「死亡」與「疾病的羞辱感」。譬如說第九章由病痛談到死亡，作者以他個人對東西文化的瞭解來比較台灣與美國病人對死亡的看法。在第十章「病痛之烙印與羞恥（stigma and shame）」，作者描述六位承受病痛而感到羞恥的人，一位是生下來就有紅色胎記---所謂的暗紅酒斑（port wine stain）的病人，一位是患同性戀的教師，一位是做了結腸造口術（colostomy）的潰瘍性結腸炎病人，一位是在台灣的年老痲瘋病人，以及一位因為車禍腦部開刀，留下疤痕，說話有困難的病人。作者透過這些病人的觀察，對疾病帶來病人自慚行穢的心理有非常深入的描述。
在第十二章與第十三章裡，作者探討一些深信自己有病，但醫學上卻看不出病人真有其病的個案。作者對於這種自認有病而又難以說服醫者的病人，有一段說得很好的描述：「疑病症使患者埋怨『病痛』，醫生診斷『疾病』的原形醫療關係顛倒。在疑病症的情況中，是患者埋怨『疾病』（「我怕我得了喉癌」，「我相信我要死於心臟病」，「我知道，我就是知道我得了自體免疫疾病」。），而醫生只能確認『病痛』。」。

第十四章是分析八位醫生的醫療生涯，譬如說極為病人愛戴的內科醫生竟然是因為自己十二歲罹患氣喘病的經驗而使他對長期病人更富同情和更能給予有效率的醫療；一位廣博群書辯才無礙的家庭科醫師表示「我認為醫生能夠忍受曖昧與長期狀態之不確定，就不會再有失敗的威脅或死亡的威脅存在；反而會有了解人性之人性（the human nature of human nature）的基礎….」。這幾個故事對我們醫療者的確都是發人深省的好例子。

第十五章探討長期慢性病人的醫療方法，作者說，「按定義，長期疾病是不能治癒的，事實上治癒的要求是個危險的神話。它能使他們的注意力從減輕痛苦的一步步行為上移開，即使這些行為沒有奇蹟似地治癒疾病。患者與醫生雙方都要接受，治療的主要目標是在一個病痛的進行經驗中減輕殘障。在可能的程度內，目標應該是在長期病痛過程中降低加劇的頻率和嚴重性。……為了說服他們相信這個治療目的對醫療的重要性，醫生必須放棄治癒的神話。他必須嘗試接受，在病痛經驗中，甚至溫和的改善也是可以接受的結果。然而原則上應該同意，患者有長期病痛並不表示殘障已是確定不可避免的。事實上，醫生必須設法防止長期性之社會和心理不良影響。」。作者在書中建議，要增加對這種長期病人的了解，就應該像人類學者想撰寫一個異族文化的民族誌(ethnography)時，他就需要學習該民族的語言，然後有系統地描述他們社會的環境、經驗和互動改變的情形。對長期生病的患者（常常也包括家屬）慢慢灌輸希望，是非常重要的臨床領域，而對家屬和患者來說，沒有一件事是比醫師對他們的需求敏感更為重要。

在最後第十六章，作者對醫學教育與醫療體系提出呼籲，「這本書中的報告揭示，病痛經驗與意義是臨床工作的重心。醫學的目的即是控制疾病過程和照顧此病痛經驗。這個在長期慢性病病人與其醫療系統之關係中最為清楚：對他們來說，疾病的控制，按定義，是有限的，照顧由異常製造出來的生活問題才是主要問題。」作者也批評醫學教育「醫生被鼓勵去相信，『疾病』比『病痛』更為重要，而他們所需要的只是生物醫學知識，而不是病痛之社會心理與文化方面的知識。」、「要改變這種可悲的狀況，必須使患者和家屬的病痛經驗故事在教育過程中更受重視。唯有如此，醫生才能獲得適當的態度、知識和技巧，使他們能寫出長期異常不幸的小型民族誌，或給予臨終的患者支持，或與來自另一族群的患者磋商。這個改變如何實現呢？」、「在我想來，唯一有效的改革方法是由下至上重新建立醫學訓練計畫。……必須排出課程，花時間教導學生如何詮釋病痛故事和評估病痛經驗。….甚至醫學院入學標準也需要優先選擇對心理社會學、文化和道德方面確實有興趣和背景的學生。」在衛生醫療系統裡他也特別提到，不只是醫生需要這方面的訓練，「所有的輔助人員也都應該在尊敬醫生之苦和富有人情地照料病痛經驗的架構中，接受訓練。」。他認為醫學研究「需要看到醫療擁有三大知識來源：生物科學；臨床科學；以及醫學社會科學和人文學。至今，頭兩項研究的範圍已經接受具體的資源並已變成強壯的企業。第三個研究範圍，現在卻發展不良。除非人類學、社會學、心理學、歷史、倫理和文學的研究（醫學人文科學）變成醫學研究真正的一支，我們會缺乏將病痛經驗和意義更有系統地概念化所需的知識。只要我們缺乏這種知識，新的行醫規範和有效治療政策的發展就會延後，而研究企業仍會極不平衡地針對著疾病問題。」

第一次接觸到這本書，是因為生長在美國的甥女 Caroline聽說我有感於一些慢性病病人受到社會的誤解與排斥，所以將在慈濟醫學院開一門「疾病誤解與社會偏見」的通識課程，來改善學生對一些在台灣受到歧視的慢性病的認知，她就寄了這本書的英文版送我。由於工作繁忙，斷斷續續地看完此書，但總覺得這本書應該再另找個時間一氣呵成地看一遍。後來碰到剛從英國獲得醫學人類學碩士學位，才回國不久的家醫科張燕娣醫師，她才告訴我這本書早有桂冠圖書公司出版的中譯版。這本書英文版的用字遣詞有些地方的確不是那麼容易翻譯，幸好譯者陳新綠女士的文筆相當流利，也很用心地嘗試忠於原作地翻譯。不過有些地方可能疏忽而有些錯誤，例如192頁stereotactic的腦部手術應該是「立體定位」而不是譯者翻譯的「實體策略」；還有一些口頭上的話，如249頁burnout就是「累壞了」，而不應翻成「燒壞了」；130頁in turn應是「因此」或「而後」，不該翻成「輪流」。

總之，「談病說痛」這本書主要是闡述醫者所診斷的「疾病」與病人所感受到的「病痛」的不同。他強調我們在醫療過程中，醫務人員和家屬常偏重患者的「身」而忽略他們的「人」，偏重患者的「疾病」而忽略他們的「病痛」，偏重「症狀」而忽略他們的「經驗」，影響所及，使病人，尤其是慢性病病人，與醫護人員產生疏離，也與家人無法互相了解。在台灣目前醫療績效凌駕於醫療品質的風氣下，「以病人為中心」的醫療已漸漸淪為口號。為了力挽狂瀾，我謹在此推薦這本＜談病說痛＞應該是醫病雙方人人必讀的好書。

轉載 賴其萬教授(2003/5)

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